Правительство России расширило возможности закупок лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями
Правительство России расширило возможности закупок лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Теперь благотворительный фонд «Круг добра», который основан по инициативе президента России Владимира Путина, получает государственную поддержку для помощи таким ребятам. В частности, станет доступнее самое дорогое лекарство в мире для лечения спинальной мышечной атрофии – золгенсме.
Изменения прокомментировали эксперты Центра новых политических технологий.
заместитель председателя Общественной палаты Удмуртской Республики,
заместитель председателя Общественной организации «Объединение детей-инвалидов и их родителей города Ижевска «Ассоль»,
директор АНО «Спортивно-адаптивная школа Удмуртской Республики по паралимпийским и сурдлимпийским видам спорта»
Поддержка детей с редкими заболеваниями (орфанными) – это всегда было заботой частных благотворителей, редко фондов. В основном, это становилось проблемой самих родителей, которые оказывались со своей бедой один на один.
Принятое Правительством России решение – это огромный шаг вперед. Теперь благотворительный фонд «Круг добра», который основан по инициативе Президента России Владимира Путина в 2021 году, получает государственную поддержку для закупки лекарств для таких детей.
В Удмуртии сейчас 24 ребенка с различными орфанными заболеваниями уже получают дорогостоящие лекарства. Это, прежде всего, лекарство от спинально-мышечной атрофии – «Золгенсма». Оно стоит несколько миллионов рублей, поэтому обычной среднестатистической семье приобрести его самостоятельно практически невозможно. Получается, что встает выбор перед родителями: несколько миллионов рублей или жизнь ребенка. Это страшный выбор.
К счастью теперь, благодаря государственной поддержке и фонду «Круг добра», эта ситуация изменится и начнётся финансирование не только по этому препарату, но и по ряду другим.
главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии
Подписание данного постановления это, несомненно, очень нужная и своевременная мера поддержки. Созданный по инициативе Президента России Владимира Путина фонд «Круг добра» закупает препараты для детей с тяжёлыми заболеваниями сразу же после их регистрации в России, ещё до того, как они поступят на рынок Отрадно, что это будет касаться и такого дорогостоящего препарата как «Золгенсма» – лекарства для лечения спинально-мышечной атрофии.
Отмечу, что фонд «Круг добра» уже сделал немало для нашего региона. На сегодняшний день получают лекарства 24 ребенка. В целом, на 2022 год Удмуртская Республика подала заявку на помощь 50 детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Сейчас в списке заболеваний, с которыми работает фонд, 42 наименования. Но этот список постоянно расширяется, что даёт возможность помогать как можно большему количеству детей и их родителям.