Александра Семёнова – о расширении возможности закупок лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями
Поддержка детей с редкими заболеваниями (орфанными) – это всегда было заботой частных благотворителей, редко фондов. В основном, это становилось проблемой самих родителей, которые оказывались со своей бедой один на один.
Принятое Правительством России решение – это огромный шаг вперед. Теперь благотворительный фонд «Круг добра», который основан по инициативе Президента России Владимира Путина в 2021 году, получает государственную поддержку для закупки лекарств для таких детей.
В Удмуртии сейчас 24 ребенка с различными орфанными заболеваниями уже получают дорогостоящие лекарства. Это, прежде всего, лекарство от спинально-мышечной атрофии – «Золгенсма». Оно стоит несколько миллионов рублей, поэтому обычной среднестатистической семье приобрести его самостоятельно практически невозможно. Получается, что встает выбор перед родителями: несколько миллионов рублей или жизнь ребенка. Это страшный выбор.
К счастью теперь, благодаря государственной поддержке и фонду «Круг добра», эта ситуация изменится и начнётся финансирование не только по этому препарату, но и по ряду другим.
Александра Семёнова, заместитель председателя Общественной палаты Удмуртской Республики,
заместитель председателя Общественной организации «Объединение детей-инвалидов и их родителей города Ижевска «Ассоль», директор АНО «Спортивно-адаптивная школа Удмуртской Республики по паралимпийским и сурдлимпийским видам спорта»